Hemofilia: enfermedad sin cura, pero con tratamiento que cambia la vida de pacientes

Se conoce como hemofilia al trastorno hereditario en el cual la sangre no coagula adecuadamente, pudiendo causar hemorragias externas e internas. Hoy se conmemora el “Día Mundial de la Hemofilia”.

Cada 17 de abril se recuerda el “Día Mundial de la Hemofilia”. Este año, se lo evoca con el lema “Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación”.

Este trastorno hereditario impide que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera espontánea, y ocurre por la falta de una proteína esencial, denominada factor de coagulación, en la sangre.

Es hereditaria, no es contagiosa y afecta mayormente a los hombres porque, las mujeres tienen dos cromosomas X, mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que, si una mujer solo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrollará la enfermedad, en cambio, cuando la misma tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá esta patología.

Por otra parte, la hemofilia también se manifiesta cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea. A este tipo, se le denomina hemofilia adquirida.

Hemofilia en el país 

El Ministerio de Salud Pública, a través del Programa Nacional de Sangre, asiste a 326 pacientes de diferentes partes del país, teniendo en cuenta que, por Resolución R.S.G. N° 167/2015, se estableció al mismo como responsable de la elaboración e implementación del plan estratégico de atención a pacientes con esta condición. 

Hasta ahora no se conoce la cura definitiva para la hemofilia, solo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos, los cuales se basan en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo. Cuando una cantidad suficiente del factor de coagulación llega al sitio que está sangrando, el mismo se detiene.

El Ministerio de Salud proporciona tratamiento de vanguardia, de manera semanal a los pacientes, desde los servicios de salud más cercanos a sus domicilios, sean USF u hospitales, ya que todos los centros de atención tienen la capacidad de tratar a un paciente con diagnóstico de hemofilia. 

Si un paciente presenta alguna complicación, es derivado a los servicios de referencia, los cuales son: Hospital General de Barrio Obrero, Hospital General de Luque, Hospital Nacional de Itauguá, Hospital Regional de Encarnación y Hospital Regional de Pedro Juan Caballero. 

Desde el Programa Nacional de Sangre garantizan el sostenimiento del tratamiento de pacientes, además de contar con el respaldo de una política de salud. En ese contexto, instan a las personas a seguir su tratamiento para llevar una vida saludable y sin dificultades.